Denne artikkelen ble publisert i samarbeid med Center for Public Integrity, en ideell nyhetstjeneste dedikert til forskning på ulikhet.
Bad. lag. sykkel. Kevin Hartley, Drew Wynn og Joshua Atkins jobbet innen 10 måneder etter hverandre da de døde, men de jobbet med. Gjenstandene varierer, men grunnen som forkorter levetiden deres er den samme: kjemikalier i malingsfjernere og andre produkter som selges i butikker. landsdekkende.
I sorg og frykt sverget familiene deres å gjøre alt de kunne for å forhindre at metylenklorid drepte en annen person.
Men i USA har få kjemiske fabrikker lidd en lignende skjebne på grunn av slapp arbeider- og forbrukerbeskyttelse. Så metylenklorid ble en seriemorder, til tross for advarsler om farene ved dampene allerede før Hartley, Wayne og Atkins ble født. Dusinvis, om ikke flere, har blitt drept de siste tiårene uten inngripen fra noen etat.
Etter en undersøkelse fra Center for Public Integrity og oppfordringer fra sikkerhetsforkjempere, foreslo det amerikanske miljøvernbyrået (EPA) til slutt et bredt forbud mot stoffets bruk i malingsfjernere.
Det var januar 2017, de siste dagene av Obama-administrasjonen. Hartley døde i april samme år, Wynn i oktober samme år, og Atkins i februar året etter, på et tidspunkt da Trump-administrasjonen var ivrig etter deregulering og ønsket å fjerne heller enn å legge til reguleringer – spesielt EPA-miljøet. Forslaget om metylenklorid førte ingen vei.
13 måneder etter Atkins' død bestemte imidlertid Trumps miljøvernbyrå, under press, seg for å stoppe detaljsalget av malingsfjernere som inneholdt metylenklorid. I april foreslo Bidens miljøvernbyrå en regel som ville forby kjemikaliet i alle forbrukerprodukter og på de fleste arbeidsplasser.
«Vi gjør sjelden dette i USA», sa dr. Robert Harrison, klinisk professor i arbeids- og miljømedisin ved University of California, San Francisco. «Disse familiene er heltene mine.»
Slik overvant de utfordringene for å oppnå disse resultatene, og hva de vil anbefale hvis du skal begi deg ut på en lignende vanskelig vei, enten situasjonen involverer farlige produkter, et usikkert arbeidsmiljø, forurensning eller andre skader.
«Google alt», sier Brian Wynn, hvis 31 år gamle bror Drew kjøpte metylenklorid for å pusse opp sin kaldbryggede kaffebar og kjøleskap i Sør-Carolina. «Og nå ut til folk.»
Slik fant han Public Integrity Inquiry, som ble publisert to år før brorens død. Han kontaktet eksperter og lærte alt fra hvor han kunne kjøpe produktet til hvorfor dødsfallene var så vanskelige å spore. (Metylenkloriddamp er dødelig når den samler seg i lukkede rom, og kan forårsake hjerteinfarkt som ser ut som naturlige dødsfall hvis ingen utfører toksikologiske tester.)
Råd fra Wendy Hartley, Kevins mor: «Akademisk» er nøkkelordet i søket. Det kan være en hel rekke forskning som venter på deg der. «Dette vil hjelpe deg med å skille meninger fra fakta», skrev hun i en e-post.
Lauren Atkins, moren til 31 år gamle Joshua, som døde mens han fiklet med en BMX-sykkelgaffel, snakket med UCSFs Harrison flere ganger. I februar 2018 fant hun sønnen sin død på bakken med en liters krukke med malingsfjerner liggende i nærheten.
Harrisons kunnskap om metylenklorid hjalp henne med å oversette sønnens toksikologi- og obduksjonsrapporter til en klar dødsårsak. Denne klarheten skaper et solid grunnlag for handling.
Ofte kan eksponering for kjemikalier forårsake langsiktige helseeffekter hos mennesker som kanskje ikke blir synlige på mange år. Forurensning kan være en lignende historie. Men hvis du ønsker at myndighetene skal iverksette tiltak for å håndtere slike skader, er akademisk forskning fortsatt et godt utgangspunkt.
En viktig kilde til suksessen deres var familiens forbindelser med grupper som allerede jobbet med kjemikaliesikkerhetsspørsmål, og med hverandre.
For eksempel fant Lauren Atkins en underskriftskampanje på Change.org om metylenkloridprodukter fra interessegruppen Safe Chemicals for Healthy Families (nå Toxic Free Future) og signerte underskriftskampanjen til minne om sin nylig mistede sønn. Brian Wayne rakte raskt ut hånden.
Sterke krefter har slått seg sammen for å fullt ut realisere fordelene sine. Uten handling fra EPA, trenger ikke disse familiene å starte på nytt ved å tvinge forhandlere til å fjerne produkter fra hyllene sine: Safer Chemicals Healthier Families lanserte kampanjen «Mind the Stores» som svar på denne typen oppfordring.
De trenger ikke å finne ut av etatenes regler eller hvordan lobbyvirksomhet på Capitol Hill fungerer på egenhånd. Safer Chemicals, Healthy Families og Environmental Defense Fund har ekspertise på dette området.
Les mer: «Livstidsbyrde»: Studie finner at eldre svarte dør av luftforurensning tre ganger så ofte som hvite voksne
Å finne språk om klimaendringer Heather McTeer-Tony kjemper for miljørettferdighet i sør
«Når du kan sette sammen et team som dette ... har du en virkelig sterk styrke», sa Brian Wynn, og pekte på Natural Resources Defense Council som en annen gruppe som aktivt forfølger saken.
Ikke alle som er interessert i denne kampen vil kunne spille en offentlig rolle i den. For eksempel står innvandrere uten permanent lovlig status overfor en høyere risiko for farer på arbeidsplassen, og mangel på status kan gjøre det vanskelig eller umulig for dem å si ifra.
Hvis disse familiene fokuserer all sin oppmerksomhet på EPA, kan det hende at byrået ikke foretar seg noe, spesielt gitt Trump-administrasjonens motstand mot forskrifter.
De legger press på forhandlere ved å «administrere butikkene sine» til ikke å selge malingsfjernere som inneholder metylenklorid for å redde liv. Underskriftskampanjer og protester virket. Selskaper som Home Depot og Walmart har blitt enige om å stoppe.
De oppfordrer medlemmer av Kongressen til å iverksette tiltak gjennom fondet for tryggere kjemikalier, sunnere familier og miljøet. De dro til Washington med familiebilder i hånden. De snakket med journalister og mottok nyhetsrapporter som ytterligere forsterket spenningen.
Senatorer fra Sør-Carolina og en kongressmedlem skrev et brev til daværende administrator for miljøvernbyrået Scott Pruitt. En annen kongressmedlem fremmet innvendinger mot Pruitt under en høring i april 2018. Brian Wynn mener at alt dette hjalp familien med å arrangere et møte med Pruitt i mai 2018.
«Sikkerhetsvakten ble sjokkert fordi ingen kom til ham», sa Brian Wayne. «Det er veldig som å møte det store og mektige landet Oz.»
Underveis saksøkte familien. De brukte sosiale medier for å advare folk mot å sette seg selv i fare. Lauren Atkins dro til jernvareforretninger for å se selv om de faktisk fjernet metylenkloridprodukter fra hyllene sine, slik de hevdet. (Noen ganger ja, noen ganger nei.)
Hvis alt dette virker kjedelig, tar du ikke feil. Men familiene mener det var tydelig hva som ville ha skjedd hvis de ikke hadde grepet inn.
«Ingenting vil bli gjort», sa Lauren Atkins, «som det aldri har blitt gjort før.»
Små seire mangedobles. En ting førte til en annen fordi familien ikke ga opp. Et langsiktig perspektiv er ofte nødvendig: ​​Føderal regelverk er iboende tregt.
Det kan ta flere år eller mer for et byrå å fullføre forskningen som er nødvendig for å foreslå en regel. Forslaget må overvinne hindringer før det blir ferdigstilt. Imidlertid kan eventuelle restriksjoner eller nye krav bli faset inn over tid.
Det som gjorde at familier relativt raskt kunne få et delvis forbud fra EPA, var at byrået la frem forslaget før de faktisk stoppet det. Men det tok to og et halvt år etter Kevin Hartleys død før restriksjonene fra Miljøverndepartementet trådte i kraft. Og de dekker ikke bruk på arbeidsplassen, som for eksempel badekarmalingsjobben som 21 år gamle Kevin gjør på jobb.
Innenfor et byrå kan det imidlertid være forskjellige beslutninger tatt av forskjellige ledere. EPAs siste forslag, som forventes å bli vedtatt i august 2024, vil forby bruk av metylenklorid på arbeidsplassen til de fleste formål, inkludert polering av badekar.
«Du må være tålmodig. Du må holde ut», sa Lauren Atkins. «Når det gjelder noens liv, spesielt når det gjelder barna dine, så finner du det. Med en gang.»
Det er vanskelig å gjøre endringer. Det kan være vanskeligere å få til forandring fordi du eller noen du er glad i har blitt såret, selv om det kan gi trøst som ingenting annet kan.
«Spenn deg fast, for dette kommer til å bli en følelsesmessig katastrofe», advarer Lauren Atkins. «Folk spør meg hele tiden, uansett hvor følelsesladet og vanskelig det er, hvorfor jeg fortsetter å gjøre dette? Svaret mitt har alltid vært og vil alltid være: «Så du ikke trenger å lene deg tilbake.» på mitt sted. Så du ikke trenger å være i nærheten av meg lenger.»
«Hvordan fungerer man når man har mistet halvparten av seg selv? Noen ganger tror jeg at hjertet hans sluttet å slå og hjertet mitt sluttet å slå samme dag», sa hun. «Men fordi jeg ikke vil at andre skal gå gjennom dette, og jeg ikke vil at andre skal miste det Joshua mistet, er det målet mitt. Jeg er klar til å gjøre hva som helst.»
Brian Wynne har lignende tanker og anbefaler noen stresslindrende aktiviteter som kan hjelpe deg med å fullføre et maraton. Treningssenteret er hans. «Du må finne et utløp for følelsene dine», sa han.
Wendy Hartley har oppdaget at aktivisme er helbredende i seg selv – gjennom støtten fra andre familier og resultatene de oppnår sammen.
Som organdonor hadde sønnen hennes en direkte innvirkning på andres liv. Det er oppmuntrende å se arven hans spre seg videre til butikkhyllene og inn i regjeringens korridorer.
«Kevin reddet mange flere liv», skrev hun, «og vil fortsette å redde liv i årene som kommer.»
Hvis du presser på for endring, er det lett å tro at lobbyister som bruker penger på å opprettholde status quo alltid vil vinne. Men livserfaringen din bærer en vekt som ikke kan kjøpes.
«Hvis du vet hvordan du skal fortelle historien din, og den er en del av livet ditt, så kan du gjøre det – og når du kan fortelle den historien, lykke til, lobbyister», sa Brian Wayne. «Vi kommer med en lidenskap og kjærlighet som er uten sidestykke.»
Råd fra Wendy Hartley: «Ikke vær redd for å uttrykke følelsene dine.» Snakk om hvilken innvirkning disse følelsene har på deg og familien din. «Vis dem personlig innvirkning gjennom bilder.»
«For seks år siden, hvis noen hadde sagt: 'Hvis du hadde skreket høyt nok, ville myndighetene ha hørt det', ville jeg ha ledd», sa Lauren Atkins. «Gjett hva? Én stemme kan utgjøre en forskjell. Jeg tror det er en del av sønnens arv.»
Jamie Smith Hopkins er reporter for Center for Public Integrity, en ideell nyhetsredaksjon som undersøker ulikhet.