Denne historien ble publisert i samarbeid med Center for Public Integrity, en ideell nyhetsredaksjon som utforsker ulikhet.
bad. lag. sykkel. Kevin Hartley, Drew Wynn og Joshua Atkins hadde forskjellige jobber da de døde med mindre enn 10 måneders mellomrom, men årsaken til at de forkortet livene deres var den samme: et kjemikalie i malingstynner og andre produkter som selges i butikker over hele landet.
I sin sorg og frykt sverget familien å gjøre alt i sin makt for å stoppe metylenkloridet fra å drepe igjen.
Men i USA, med sin brokete historie med dårlig arbeider- og forbrukervern, har overraskende få kjemikalier lidd denne skjebnen. Slik ble metylenklorid en seriemorder, til tross for advarsler om farene ved dampene lenge før Hartley, Wynn og Atkins ble født. Dusinvis, om ikke flere, har blitt drept de siste tiårene uten noen inngripen fra myndighetene.
Etter en undersøkelse fra Center for Public Integrity og forespørsler fra sikkerhetsforkjempere, foreslo det amerikanske miljøvernbyrået (EPA) endelig å i stor grad forby bruken i malingsfjernere.
Det var januar 2017, de siste dagene av Obama-administrasjonen. Hartley døde i april samme år, Wynn i oktober samme år, Atkins i februar året etter, midt i Trump-administrasjonens dereguleringsvanvidd, og Trump-administrasjonen ønsker å droppe reglene, ikke legge dem til, spesielt ikke i Miljøverndepartementet. Forslaget om metylenklorid ble ikke til noe.
13 måneder etter Atkins' død bestemte imidlertid Trumps miljøvernbyrå, under press, seg for å stoppe detaljsalget av malingsfortynnere som inneholdt metylenklorid. I april foreslo Bidens miljøvernbyrå å forby kjemikaliet fra alle forbrukerprodukter og de fleste arbeidsplasser.
«Vi gjør sjelden dette i USA», sa dr. Robert Harrison, klinisk professor i arbeids- og miljømedisin ved University of California, San Francisco. «Disse familiene er heltene mine.»
Slik slår de oddsen for å få disse resultatene, og deres råd hvis du er på samme vanskelige vei, enten situasjonen involverer farlige produkter, utrygge arbeidsforhold, forurensning eller andre farer.
«Google alt», sa Brian Wynn, hvis 31 år gamle bror Drew kjøpte et diklormetanprodukt for å pusse opp sin kalde ølkaffebar i South Carolina. «Og en appell til folket.»
Slik fikk han vite om den offentlige undersøkelsen som ble publisert to år før brorens død, kontaktet eksperter og lærte alt fra hvor man skulle kjøpe dagligvarer til hvorfor disse dødsfallene er så vanskelige å spore. (Metylenkloriddamper er dødelige når de bygger seg opp innendørs, og deres evne til å forårsake hjerteinfarkt ser ut som naturlig død hvis ingen utfører toksikologiske tester.)
Råd fra Kevins mor, Wendy Hartley: «Akademisk» er nøkkelordet i søket. Det kan være en hel samling av forskning som bare venter på deg. «Dette vil bidra til å skille meninger fra fakta», skrev hun i en e-post.
Lauren Atkins, moren til Joshua (31), som døde mens han prøvde å fikse forgaffelen på BMX-sykkelen sin, snakket med UCSF Harrison flere ganger. I februar 2018 fant hun sønnen sin død i besvimelse ved siden av en litersboks med malingsfjerner.
Harrisons kunnskap om metylenklorid hjalp henne med å oversette sønnens toksikologi- og obduksjonsrapporter til en endelig dødsårsak. Denne klarheten er et solid grunnlag for handling.
Ofte forsinker kjemisk eksponering skader på mennesker, noe som forårsaker helseeffekter som kanskje ikke viser seg på flere år. Forurensning kan være en lignende historie. Men akademisk forskning er fortsatt et godt utgangspunkt hvis du vil at myndighetene skal gjøre noe med disse farene.
En viktig kilde til suksessen deres er at disse familiene er knyttet til grupper som allerede jobber med kjemikaliesikkerhet, og at de er knyttet til hverandre.
For eksempel fant Lauren Atkins en underskriftskampanje på Change.org om metylenkloridprodukter fra interessegruppen Safer Chemicals Healthy Families, nå en del av Toxin-Free Future, og signerte den til ære for sin nylig avdøde sønn. Brian Wynn rakte raskt ut hånden.
Samarbeid utnytter styrkene deres. I mangel av tiltak fra EPA trenger ikke disse familiene å begynne på nytt for å tvinge forhandlere til å ta produkter ut av hyllene sine: Safer Chemicals Healthy Families lanserte kampanjen «Think Store» som svar på slike oppfordringer.
Og de trenger ikke å finne ut hvordan regelverk i avdelinger eller lobbyvirksomhet på Capitol Hill fungerer selv. Safer Chemicals, Healthy Families og Environmental Defense Fund har ekspertise på dette området.
MER: «En livslang byrde»: En studie fant at eldre svarte har tre ganger større sannsynlighet for å dø av luftforurensning enn hvite voksne.
Å finne språk om klimaendringer Heather McTeer Toney kjemper for miljørettferdighet i Sørstatene
«Når du kan sette sammen et team som dette ... har du reell makt», sa Brian Wynn, og viste til Natural Resources Defense Council, en annen gruppe som er aktiv i saken.
Ikke alle som er interessert i denne kampen vil kunne spille en offentlig rolle i den. For eksempel har innvandrere uten permanent lovlig status høyere risiko for farer på arbeidsplassen, og mangel på status kan gjøre det vanskelig eller umulig for dem å si ifra.
Paradoksalt nok, hvis disse familiene fokuserer all sin oppmerksomhet på Miljøvernbyrået, kan byrået være inaktivt, spesielt under Trump-administrasjonen.
Gjennom Mind the Store oppfordrer de forhandlere til å redde liv ved å ikke selge malingsfjernere som inneholder metylenklorid. Underskriftskampanjer og protester virket. Ett etter ett ble selskaper som Home Depot og Walmart enige om å stoppe.
Gjennom Safer Chemicals, Healthy Families og Environmental Defense Fund oppfordrer de medlemmer av Kongressen til å handle. De dro til Washington med et familieportrett. De snakket med journalister, og nyhetsdekningen gjorde dem enda mer oppmuntret.
Senatorer fra Sør-Carolina og ett medlem av Kongressen skrev til Scott Pruitt, som da var administrator for Environmental Protection Agency. Et annet medlem av Kongressen oppfordret Pruitt til å trekke seg fra å diskutere saken under en høring i april 2018. Alt dette, ifølge Brian Wynn, hjalp familiene med å arrangere et møte med Pruitt i mai 2018.
«Sikkerhetsvaktene var sjokkerte fordi ingen dro for å se ham», sa Brian Wynn. «Det er veldig som å møte det store og mektige Oz.»
Underveis henvendte familier seg til retten. De brukte sosiale medier for å advare folk mot å sette seg selv i fare. Lauren Atkins dro til jernvarehandelen for å se selv om de virkelig hadde gjort det de sa de gjorde for å få metylenkloridprodukter ned fra hyllene. (Noen ganger ja, noen ganger nei.)
Hvis alt dette høres kjedelig ut, tar du ikke feil. Men familiene gjorde det klart hva som ville skje hvis de ikke grep inn.
«Ingenting vil bli gjort», sa Lauren Atkins, «ettersom ingenting har blitt gjort før.»
Små seire mangedobles. En ting fører til en annen, siden familien ikke gir opp. Ofte er det behov for en langsiktig løsning: føderal regelverksutforming er iboende treg.
Det kan ta flere år eller mer for byrået å fullføre forskningen som er nødvendig for å utvikle en regel. Forslaget måtte gjennom hindringer før det kunne fullføres. Imidlertid vil eventuelle restriksjoner eller nye krav sannsynligvis dukke opp gradvis over tid.
Det som gjorde at familiene fikk EPAs delvise forbud så raskt, var at byrået offentliggjorde forslaget før det faktisk ble lagt på is. Men EPA-restriksjonen trådte ikke i kraft før 2,5 år etter Kevin Hartleys død. Og de dekker ikke bruk på arbeidsplassen – som 21 år gamle Kevin som fikler med toalettet på jobben.
Byrået kan imidlertid ta forskjellige avgjørelser avhengig av hvem som har ansvaret. EPAs siste forslag, som er planlagt for august 2024, vil forby bruk av metylenklorid på de fleste arbeidsplasser, inkludert restaurering av badekar.
«Du må være tålmodig. Du må være utholdende», sier Lauren Atkins. «Når det skjer i noens liv, spesielt når det er barna dine, så oppdager du det. Det skjer akkurat nå.»
Det er vanskelig å drive forandring. Å søke forandring fordi du eller en du er glad i har blitt såret kan være vanskeligere, selv om det kan gi trøst som ingenting annet kan.
Spenn deg fast, for dette kommer til å bli et følelsesmessig togvrak, advarer Lauren Atkins. «Folk spør meg hele tiden hvorfor jeg fortsetter med dette, til tross for at det er følelsesladet og vanskelig? Svaret mitt har alltid vært og vil alltid være: «Så du trenger ikke å sitte på min plass. Jeg trenger ikke å være der jeg er.»
«Hvordan føler du deg når du mister halvparten av deg selv? Noen ganger virker det som om hjertet hans stoppet samme dag som mitt», sa hun. «Men siden jeg ikke vil at noen skal gå gjennom dette, vil jeg ikke at noen skal miste det Joshua mistet, og det er målet mitt. Jeg er klar til å gjøre hva som helst.»
Brian Wynn, som er like motivert, tilbyr en stresslindrende økt for å hjelpe deg med å fullføre maratonen. Treningssenteret tilhører ham. «Du må finne en måte å slippe løs følelsene dine på», sa han.
Wendy Hartley mener at aktivisme er helbredende i seg selv gjennom støtten fra andre familier og resultatene de oppnår sammen.
Som organdonor hadde sønnen hennes en direkte innvirkning på andres liv. Det er flott å se arven hans spres ytterligere i butikkhyllene og offentlige kontorer.
«Kevin har reddet mange flere liv», skrev hun, «og vil fortsette å redde liv i årene som kommer.»
Hvis du presser på for forandring, er det lett å anta at lobbyistene som betaler for å opprettholde status quo alltid vil vinne. Men livserfaringen din bærer en vekt som ikke kan kjøpes.
«Hvis du vet hvordan du skal fortelle historien din, så er den en del av livet ditt, så kan du gjøre det – og når du kan fortelle den historien, lykke til, lobbyist», sa Brian Wayne. «Vi kom med en lidenskap og kjærlighet som er uovertruffen.»
Wendy Hartleys råd: «Ikke vær redd for å vise følelsene dine.» Snakk om hvilken innvirkning det har på deg og familien din. «Vis dem en personlig innvirkning med bilder.»
«For seks år siden, hvis noen hadde sagt: 'Hvis du roper dette høyt nok, vil myndighetene høre på deg', ville jeg ha ledd», sa Lauren Atkins. «Gjett hva? Én stemme kan utgjøre en forskjell. Jeg tror det er en del av sønnens arv.»
Jamie Smith Hopkins er reporter for Center for Public Integrity, en ideell nyhetsredaksjon som undersøker ulikhet.